Etikus kutatás fosztogatással szerzett adatokkal?

Megszokhattuk már, hogy a magyar állampolgárok egészségügyi adatainak védelme nem létezik. Az állam egyre jobban belelovalja magát egy egészségügyi titkosszolgálat kialakításába. Ez az EESZT, amely működésében komoly hasonlóságot mutat a Stasihoz vagy a Securitatehoz, az összes fellelhető információmorzsát gyűjti és rendszerezi, majd élethosszig megőrzi a polgárokról. Az adatok kezeléséről semmilyen információt a polgár nem kap, és semmilyen adatvédelmi jogát nem érvényesítheti. Az adatkezelő a GDPR egyetlen pontját sem ismeri el érvényesnek (2019. október 19.)

A Büntető Törvénykönyvről szóló 2012. évi C. törvény két helyen foglalkozik a fosztogatással, a 154. §-ban és a 366. §-ban.

154. § (2) Aki a harctéren az elesetteket, a sebesülteket vagy a betegeket fosztogatja, két évtől nyolc évig terjedő szabadságvesztéssel büntetendő. 

366. § (1) Aki idegen dolgot jogtalan eltulajdonítás végett
a) ...
b) az általa más bűncselekmény elkövetése során alkalmazott erőszak, illetve az élet vagy a testi épség elleni közvetlen fenyegetés hatása alatt álló személytől vesz el, vagy
c) védekezésre képtelen, illetve a bűncselekmény felismerésére vagy elhárítására idős koránál vagy fogyatékosságánál fogva korlátozottan képes személytől elvesz,
kifosztás bűntett miatt egy évtől öt évig terjedő szabadságvesztéssel büntetendő.

A középkori krónikák szerint a csata után a győztes sereg katonái végigmentek a harcmezőn és lerépték a ruhát a halottakról, mondván nekik már nincs rá szükségük. Az EESZT is teszi, azzal a különbséggel, hogy a még élőkről is leszaggatják a ruhájukat, megtapossák a magánszférához való jogaikat.

Senkit ne tévesszen meg az, hogy a lakossági portálon önrendelkezhet, mert ez semmiben sem befolyásolja a titkosszolgálat működését, akadálytalanul használhatja fel az adatok bármire. A Nemzeti Fejlesztési Minisztérium a napokban jelentette be ismét az igényét arra, hogy az EESZT-ben található adattömeget (amelyet a fenti módon, a teljesen védtelen és kiszolgáltatott polgároktól jogorvoslat nélküli erőszakkal szerzett meg az állam) a rendelkezése alá hajthassa, majd pénzért, hataloméert kiárusítsa a gyógyszeripari résztvevők számára mondván a kutatásoknak hasznot kell termelni. Egyetlen dolgot nem vett figyelembe, hogy nem kisérleti állatokról hanem emberekről van szó, akiknek például a GDPR jogokat biztosít.

Az EMMI nem szeretné kiengedni a kezéből a gyeplőt, de nem azért mert a betegek jogait védené meg, hanem mert az adatok feletti hatalmat és az érte kapható ellentételezést magának szeretné. A magyar egészségügyi adatokon végzett kutatások sosem tartották be a nemzetközi etikai előírásokat. A személyes magánszféra egy orvos-kutatóval szemben nem létezik. A magyar jog szerint a személyes egészségügyi adatokon végzett kutatások nagy része tájékoztatás és hozzájárulás nélkül történő fosztogatás. Csak azért nem mind, mert ez a felfogás nemzetközi gyakorlatban elfogadhatatlan - így azok a kutatók, akik nemzetközi kutatásokban vesznek részt, az ottani normákat kötelesek elfogadni.

Az illiberális állam kénye-kedve szerint tapossa szét a polgárok magánszféráját és élvezi, hogy a szándékosan kiherélt Alaptörvény miatt a jogoroslat gyakorlatilag kizárt. Kezdve azzal, hogy az Emberi Jogok Európai Egyezményének 8.2. cikkét sosem tartották be, az EU Alapvető Jogok Chartájának 3. cikk (2) bekezdés a) pontját, aztán a Oviedói Egyezmény 2. és 16. cikkét, a GDPR előírásait, az Emberen végzett tudományos kutatással kapcsolatos Helsinki Nyilatkozatot, az UNESCO Bioetikai kódexét, és számtalan más dokumentumot sem.

A GDPR előírásai, hogy csak akkor szabad személyes adatokat kezelni, ha az adatkezelés célja más módon nem érhető el, csak minimális mennyiségú adat kezelhető és csak legszükségesebb ideig - nos ezeket figyelmen kívül hagyják. Vagyis a polgárok jogai itt nem játszanak, a Secunak minden adat kell, ami létezik és fellelhető. Sőt ezeket nem is lehet elfelejteni - hiszen a beteg tulajdonképpen egy kisérleti állat, akit élete végéig figyelemmel kell kisérni.

Az olasz adatvédelmi hatóság 2019. augusztusban kiadott egy utasítást a különleges adatok (mint például az egészségügyi adatok) kutatási célú felhasználásának adatvédelmi követelményeiről. Az utasítás módosította a korábban 2016-ban kiadott írását, amely még a 95/46/EK. adatvédelmi irányelvet vette figyelembe. A GDPR miatt bekövetkező változások miatt volt szükség arra, hogy megújítsa az utasítását. Az eredeti nyelvű változat innen tölthető le, az angol fordítás pedig innen. A szöveget jelentősen befolyásolta az is, hogy az Európai Adatvédelmi Testület egyértelműen kizárta azt, hogy orvostudományi kutatást a GDPR 6. cikk (1) bekezdés c) pontja alapján, azaz kényszerintézkdésként lehessen végezni a 2019. január 23-án kiadott véleményében.

Az olasz hatóság utasítása öt fejezetet tartalmaz: a különleges adatok kezelése munkaviszony során; különleges adatok kezelése vallási szervezetek által; különleges adatok kezelése magánnyomozói tevékenység során; genetikai adatok feldolgozása; különleges adatok feldolgozása tudományos kutatás során. Az utolsó 5. Fejezet az, ami érdekes a számunkra.

Az 5.2. Fejezetben kimondja, hogy az utasítást azokra a kutatásokra kell alkalmazni, amelynek során olyan adatokat dolgoznak fel, amelyeket egészségügyi ellátás során rögzítettek gyógykezelés céljából; vagy olyan biológiai mintákból származnak, amelyeket korábban gyógykezelés céljából vettek VAGY az adatkezelés olyan kutatási alanyok adatára vonatkozik, akik a klinikai állapotuk miatt nem képesek hozzájárulást adni.

Az 5.3. Fejezet szerint, ha egy kutatás valamilyen konkrét jogi előíráson alapul, akkor a hozzájárulás nem szükséges. Ilyenkor a feldolgozás jogalapja a GDPR 6. cikk (1) bek. e) pontja.

Akkor nem kell hozzájárulást kérni, ha az nem lehetséges: mert etikailag megkérdőjelezhető pl. olyan kutatásban, amikor az a kutatás célja, hogy egy gyógyíthatatlan, halálos betegség okait kutassák; fizikailag nem lehetséges, vagy aránytalanul nagy erőfeszítést követelne meg pl. elhunytak, vagy nagy számú érintett van; továbbá ha az érintett fizikai állapotánál fogva nem képes a hozzájárulását megadni. Ilyenkor, ha az állapota javul, azonnal kell tájékoztatni, és kérni a hozzájárulását.

Az érintettek tájékoztatása minden esetben kötelező. Akkor is, ha nem kérnek tőlük hozzájárulást. A tájékoztatásnak ki kell terjednie az érintettek jogaira, amelyet a GDPR biztosít a számukra pl. tiltakozás, törlés, korlátozott kezelés, törlés, jogorvoslat. A kényszerintézkedésen alapuló orvostudományi kutatás legutóbb az auschwitzi lágerben volt - elképesztő, hogy ilyen etikátlan gyakorlat még mindig létezhet.

Dr. Alexin Zoltán