Itt a nyár, ideje odacsapni kettőt a betegeknek

A nyári pihenés és szabadság előtt van még egy kis idő arra, hogy jól odacsapjanak a renitens betegeknek. Két újabb kötelező állami adatgyűjtést el lehet még gyorsan indítani. A régi tradíciók maradnak, kényszerintézkedés tájékoztatás és felvilágosítás nélkül. Persze az orvosi titoktartásra tett eskü nem érvényes most sem. (2016. július 12.)

Június végén az EMMI két rendelet tervezetét tette közzé a Kormany.hu weboldalon. Egyik az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér (EESzT) működésével kapcsolatos miniszteri rendelet tervezete, a másik pedig a háziorvosok és a házi gyermekorvosok új törzskartonjának a bevezetéséről szóló tervezet. Mind a kettő érinti az orvosi titoktartás és az információs önrendelkezés kérdését - mégpedig jelentősen és hátrányosan. A szokás szerint az itt említett jelentős, a teljes lakosság életét befolyásoló rendszer előzetes társadalmi vita nékül kerülne bevezetésre, semmibe veszi a polgárok adatvédelmi jogait, és még azokat a kicsiny lehetőségeket, amelyben a törvény szabadságot engedne az érintetteknek, azokat is elvenné e két rendelet.

1. Az új törzskaronnal kapcsolatos szabályozás

A törzskarton adattartalmát nem törvény szabályozza, hanem A házi és gyermekorvosi és fogorvosi tevékenységről szóló 4/2000. (II. 5.), módosított EüM rendelet. A tervezet megtekinthető itt. A társadalmi vitára ismét volt egyetlen nap. A vitához elküldött hozzászólásom elolvasható itt.

Az új törzskartont majd (ősztől, vagy az 2017-től kezdve) a háziorvosnak kötelezően ki kell tölteni a betegeiről. Ennek lesz egy üteme, havonta meghatározott számú betegről kell felvennie az adatokat. A háziorvosok tiltakoztak az ellentételezés nélküli plusz munka ellen, de a betegek adatainak állami erőszakkal történő összegyűjtése ellen nem.

A törzskartonnal kapcsolatban fontos tudni a következőket. A beteg nem köteles adatokat szolgáltatni a törzskartonhoz. Az egészségügyi és a hozzájuk tartozó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény (Eüak.) 12. § (1) bekezdése szerint:

12. § (1) Az egészségügyi és a személyazonosító adatoknak az érintett részéről történő szolgáltatása – az egészségügyi ellátás igénybevételéhez kötelezően előírt személyazonosító adatok és a 13. §-ban foglaltak kivételével – önkéntes.

A fentiek szerint a személyes azonosító adatokat kell megadni. Ezek: a név, anyja neve, a bejelentett lakcíme, TAJ, a születési hely és idő. Semmi mást nem, a telefonszámot, e-mail címet és az elérhetőséget sem. Egészségügyi adatokat CSAK önként. Bármely kérdésre meg lehet tagadni a választ.

A törzskartonnal kapcsolatban tudni kell, hogy ugyancsak az Eüak. törvény 29. § (4) bekezdése szerint:

29. § (4) A háziorvos a hozzá bejelentkezett érintett kórtörténetében tartja nyilván annak – általa ismert – valamennyi egészségügyi adatát.

Ez azt jelenti, hogy ha egyszer a háziorvos tudomást szerzett egy betegségről, akkor attól kezdve ez végigkíséri a beteget teljes életén keresztül. Csak úgy szabadulhat, ha háziorvost vált és megtiltja a korábbi adatok továbbítását az új háziorvoshoz (ehhez joga van). Tudni kell, hogy a törzskarton adattartalma nem marad titokban. Az EMMI eleve azzal a szándékkal indította útnak, hogy abból országos felmérés készül majd a betegek állapotáról. Az EESzT eProfil szolgáltatása alkalmas arra, hogy ide a megszerzett adatokat a háziorvos rögzítse. Erre 2017-ben kerül majd sor a tervek szerint. Még nem tudható, hogy a törzskartonok adattartalmát az EESzT-n keresztül, vagy más módon történő jelentéstétel útján szerzi meg a minisztérium.

A háziorvos nem tart titkot. Számos esetben törvény kötelezi adattovábbításra. Később pedig majd arra, hogy az EESzT útján töltsön fel adatokat a betegeiről, és azok így jutnak el a címzetthez. Minderről a betegek semmilyen információt és tájékoztatást nem kapnak.

A törzskarton kitöltését is úgy képzelte el a minisztérium, hogy olyan helyzetet teremtenek, amelyben a megszeppent beteg mindent bevall, még a rokonairól, a vagyoni helyzetéről és a pszichés állapotáról is. Ez nem fog menni, mert ez vastagon törvényellenes lenne. A betegeknek fontos tudniuk, hogy előzetes adatvédelmi tájékoztatást kapniuk kötelező - ha a háziorvos csak előveszi a törzskartont és elkezd kérdezni előzetes felvilágosítás nélkül, azonnal fel kell állni és eljönni. Természetesen a felvilágosítás tartalma a fenti törvény szerint csak az lehet, hogy az adatszolgáltatás önkéntes.

Ki-ki a saját jól felfogott érdekében szolgáltasson csak adatokat. Jusson eszébe, hogy ezek eljuthatnak az üzemorvosához, aminek következtében elvszítheti a munkáját. Alkalmassági vizsgálatok során felhasználhatók arra, hogy alkalmatlannak nyilvánítsák, és esetleg tudomást szerezhet róla egy biztosító intézet orvosa az EESzT-n keresztül.

2. Az EESzT-ről szóló rendelet tervezete

Már van alkotmánybírósági indítvány az EESzT ellen, az Alapvető Jogok Biztosa is vizsgálódik. Az EESzT működéséről szóló törvény úgy lépett hatályba januárban, hogy a végrehajtási rendeletek hiányoztak - ami vastagon ellentétes a Jogalkotásról szóló törvény előírásaival. A most megszületett tervezet a szolgáltatók csatlakozásával foglalkozik, az eseménykatalógus, a dokumentumtár és az eProfil adattartalmával és működésével.

Ebben az esetben volt majdnem két hét a véleményezésre. A beküldött észrevételeim elolvashatók itt. A törvénnyel szemben korábban több cikkben fogalmaztam meg kritikákat (Az orvosi eskü egy fecni, Orvostudományi kutatás jogorvoslat nélküli kényszerintézkedéssel, Az egészségügyi TEK kommandó úgyis a földre teper, Nem lesz itt semmiféle önrendelkezés, Az EESzT és az Európai Unió joga).

Az EESzT legfontosabb célja az adatbányászat, amelyhez a betegek rendkívül szenzitív személyes adatát kényszerintézkedéssel szerzik meg. A többi csak tejszínhab, szemfényvesztés. A digitális önrendelkezés egy cseppet sem gátolja meg az állami elérést, az állam továbbra is kutakodhat bárki adatában. Bármilyen törvényt hozhat, bármikor visszamenőleges hozzéférést kaphat akármilyen adathoz - a betegek nemi életétől kezdve a pszichiátriai ellátásukig. Összegyűjheti bárki vizsgálati eredményeit, megfigyelheti születésétől a haláláig.

A rendelet ismét úgy van szövegezve, hogy a betegeket semmiről nem tájékoztatják és olyan helyzetet teremtenek, hogy eszébe se jusson élni a jogaival. A rendet például kerek-perec utasítja a háziorvost, hogy az eProfilba az adatokat köteles feltölteni. Ez éppenséggel vastagon törvényellenes, mert itt a betegeknek lenne tiltakozási joga, csak éppen azt nem akarják neki elmondani. Magára vessen, ha nem tudja.

Az eseménykatalógushoz történő hozzáférést a betegek szabályozhatják, és a törvény szerint csak az önrendelkezési nyilvántartásban szereplő orvosok ismerhetik meg a tartalmát. Ehhez képest érdekes, hogy a hozzáféréseket tartalmazó napló a megnyitási kísérleteket is tartalmazza, ami azt jelenti, hogy az orvos mégis látja, a tiltás ellenére is az adatokat, csak letöltéskor kap hibajelzést. Egyelőre ez is törényellenes.

Arra is kíváncsi leszek, hogy vajon a megtekintéseket rögzítő naplófájlban név szerint szerepel-e majd a felhasználó, vagy csak azt lehet megtudni, hogy az M876Z234 azonosítójú orvos tekintette meg az adatokat. Utóbbi esetben kell még néhány kört tenni, amíg konkrét személyhez eljuthat a beteg. Szeretném felhívni a figyelmet arra is, hogy a NAIH elérte, hogy ne kelljen neki vizsgálatot indítani a törvény szerint, hanem a panaszokat, ha akarja elutasíthatja. Azt a bekezdést, amely szerint különleges adatokkal kapcsolatos sérelem esetén a NAIH köteles vizsgálatot indítani - törölték 2016 elején.

A Humángenetikai törvény lehetővé teszi, hogy a genetikai leleteket a beteg kérésére töröljék (ez egy humánus része a törvénynek, sehol máshol nincs ilyen). Az EESzT-ről szóló törvény viszont úgy rendelkezik, hogy a genetikai leleteket is kötelező feltölteni és a halál után öt évig megőrizni. Itt az EESzT konkrétan a Humángenetikai törvényben megadott jogot vesz el a betegektől.

Mint korábban említettem, az EESzT legfontosabb célja az állami kutakodás a teljes népesség széleskörű egészségügyi adatában - mégis az Infotv. 21. §-ban megadott (az EU adatvédelmi irányelvből átvett) tiltakozási lehetőségnek nyomát sem látni. Sem a törvényben, sem a rendeletben. Kényszerkutatás egy egészségügyi rendőrállamban, erről van szó.

Dr. Alexin Zoltán